”ほぼほぼ”てんかんとの診断を受けた自閉症の長男くん、薬治療を始めます。

覚悟はしていたけど、やはり「てんかん」の診断を受けた長男くん。

（現時点では一応”ほぼほぼ”の言葉はつきますが）

薬での治療を始めていきます。

昨年４月に初めてけいれん発作を起こした後、数回の脳波検査では異常は確認されておらず、その後けいれん発作も起きていなかったことから、次回の脳波検査は今年３月末を予定していました。

そして、その時点では、「このまま次の発作が起きるか起きないかは５分５分」と言われていました。

しかし、昨年１２月に、２回目のけいれん発作が起きてしまいました。

病院に連絡し、先生と今後の進め方を相談してきました。

今回起きた時になんとか撮れた動画も見てもらっての、先生の意見はこんな感じ。

・２回目が起きたという事で、ほぼほぼ「てんかん」と判断してもよい

・２回目までの間隔は約８カ月だったが、間隔は段々短くなっていくことも多く、３回目はもっと早く起きる可能性がある

・動画での様子を見るかぎり、全身けいれんを起こしているので、分類としては「全般発作」と思われる。（※下記に補足）

・てんかん発作の抑制、特に生活に支障を与える発作の回数を減らす必要がある為、薬治療を開始したほうがよい

・薬治療開始前の脳波を再度見る為に、次週あらためて脳波検査を行なう

・薬治療開始後は定期的な脳波検査と、２，３週間後に一度血液検査で薬の影響を確認し、問題なければその薬を。変えたほうがよければ別の薬に変えていく。

全般発作とは

脳全体が一気に興奮する（電気発射）発作。体の一部あるいは全体が一瞬ピクンと動くミオクロニー発作や、突然体の力が抜けバタンと倒れる脱力発作、ボーっとする欠神発作などの症状や、全身のけいれん発作が起きる

部分発作とは

脳の一部で電気発射が起こり、光がチカチカ見える、手がピクピク動くなど、患者自身が感じられる様々な症状を示すことがある

厚生労働省のＨＰより引用

先回も今回も発作中は、ほぼ同じようなけいれん状態でした。

・両手は「前にならえ」をするような感じで前に突き出した状態。

（アイキャッチ画像のイラストは肘が折れていますが、真っすぐの状態）

・その状態で「ばたんばたん」という感じに１秒に２回くらいの速さでけいれん。

・目は開いているが、意識はとんでしまっている状態

発作が終った後

・かなり体的に負担があるのか、しばらくは目もうつろで朦朧とした感じも、数分でもとの状態に戻る（先回も今回もおさまった後、少し寝入りました）

・今回は目の周りに皮下出血がみられました。２、３日目の周りが紫色というか、青黒い色が残りましたが、その後はひいていきました。

（無意識ながらも目の周りに相当な力がかかっていると思われる）

４月に発作を起こした後、検査も異状なく、本人の様子からも「このまま２回目起こらずに終わってほしい」という希望は持ってましたが、こればかりは仕方ない。

今後しばらくは１か月に１回くらいのペースで脳波検査を行なったり、血液検査などで薬の影響具合を見ていく事になるとのことなので、親である私と妻、そして長男くんみんなで「てんかん」とうまく付き合っていこうと思います！

また、毎日お世話なっている学校の先生や、放課後デイサービス、日中一時支援の各事業所の方々、その他関わっていただいている周りの方と、「もしも発作が起きたら」についてしっかり共有しておこうと思います。